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Page d'accueil
Ce site a été mis à jour le 19 novembre 2009.
Pourquoi ce site ?
Ce site n'est pas un site d'informations, ni celui d'une des grandes fédérations ou associations d'handicapés mentaux. Vous les connaissez aussi bien que nous. Ils sont très bien réalisés, avec beaucoup de moyens, et vous apprennent mieux que quiconque tout sur les droits des usagers et de leurs parents.
Ce site est la traduction d'un mécontentement ressenti par plusieurs parents. Il s'avère que tous les parents ressentent le même sentiment lorsque leur enfant est en attente d'une place d'accueil ou en attente d'une orientation de la maison départementale des personnes handicapées.
La peur de ne pas y arriver si l'enfant revient à la maison, faute de place.
La peur de l'avenir, que deviendront nos enfants après la disparition des parents ?
Bernard PEYROLES
Créez une délégation d'ANDEPHI dans votre région!
MOTS CLES des articles et textes figurant à cette page
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Les associations APAUDA (Gard), ASAUS2a (Corse du sud) et ANDEPHI ont décidé d'unir leurs efforts pour avoir une plus grande représentation et pour être mieux écoutées.
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Point de vue !
Réorientation.
Quel est le parent qui ne craint pas ce mot ? Et pourquoi ?
Nos enfants ont souvent des troubles du comportement. Notre crainte, c'est d'entendre dire que le comportement de notre enfant (souvent devenu adulte) ne correspond plus aux critères d'admission de l'établissement qui l'accueille actuellement.
Exclusion déguisée ou véritable réorientation dans l'intérêt du résident ?
Difficile de répondre catégoriquement tant les situations portées à notre connaissance sont différentes. Ce qui est certain, c'est que très souvent, les parents vivent cet évènement dans la crainte et comme un recul de la prise en charge.
Les places d'accueil se font encore rares. Les établissements ont le choix parmi tous les dossiers en attente.
Existe-t-il une hiérarchie dans le domaine du handicap mental ? Le résident qui ne pose pas de problème de comportement, passe-t-il en premier ?
Certains établissements, n'ont-ils pas, de ce fait, tendance à modifier les objectifs premiers de leurs critères d'admissions concernant les personnes handicapées présentant des troubles du comportement importants pour ne « prendre »que celles qui posent le moins de problèmes dans ce domaine.
La situation la plus critique est le retour « à la maison » sans nouvelle structure d'accueil proposée. Certains établissements osent encore renvoyer les résidents les plus difficiles à la maison, tout en promettant aux parents que les recherches d'un nouvel établissement continueront malgré ce départ. Mais une fois parti de l'établissement, qui se retrouve à nouveau seuls ?
Les parents et leur enfant handicapé ! Et plus le temps passe, plus on vous oublie. Nous avons reçu des témoignages en ce sens.
Pourtant la loi doit être la même pour tous. A savoir que la loi du 11 février 2005 pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des handicapés parle de révision d'orientation et non d'exclusion. L'établissement doit alerter la MDPH pour qu'elle trouve une solution s'il y a un désaccord entre l'établissement et les parents.
Revenir contre son gré « à la maison », après plusieurs années de prise en charge est un échec, mal vécu par les parents.
Aux parents de refuser catégoriquement ce retour à la maison.
Ce que nous écrivons ici n'est pas une critique envers les parents qui font le choix délibéré et réfléchi de garder leur jeune à la maison. Là, il y a d'autres raisons, à savoir souvent une forte méfiance sur les prises en charge dans les internats. C'est un autre débat.
Une autre situation critique mal perçue par les parents et par le résident est le placement en hôpital psychiatrique. Les cas ne sont pas rares. Le résident traverse une période agitée. Le psychiatre explique aux parents qu'il est souhaitable de le placer en hôpital psychiatrique le temps nécessaire pour qu'il puisse « retrouver son calme ».
Placement temporaire de courte durée ou au long terme ? Dans tous les cas, là aussi les parents vivent, ainsi que le résident, cette décision comme un recul de la prise en charge.
Attention, notre propos n'est pas de dire que toutes les décisions prises en ce sens ne sont pas justifiées, mais il arrive souvent que les psychiatres travaillant au sein de l'hôpital psychiatrique estiment que le résident doit regagner rapidement son établissement d'origine.
Dans ce genre de décision, un parent me disait récemment « il n'y a pas de loi pour les adultes et on ne peut pas aller contre un psychiatre qui a pris sa décision, ce sont toujours eux qui ont le dernier mot !! Leurs arguments sont sans discussion possible à savoir : orientation pas adaptée, perturbe les autres, risque au cours d'une crise de blesser quelqu'un, etc. Résultat : mon fils a passé un mois pour rien dans son ancien HP, sans aucun changement de traitement et en prime, comme il n'y avait aucune surveillance, il s'est cassé le nez en tombant. Qui peut nous garantir que notre enfant aura toujours sa place dans l'établissement qui l'accueille et jusqu'à quand ? Aucune loi ne les protège. Voyez dans les procès, c'est toujours l'avis des psychiatres qui priment, même si c'est évident qu'ils se trompent ».
Effectivement, ce n'est pas parce que notre enfant, devenu adulte, a une place qu'il a la garantie de la garder longtemps. Pour les séjours en hôpital psychiatrique de longue durée, qui peut garantir aux familles que la place est gardée. Au regard du prix de journée non perçue, même s'il peut être compensé momentanément par de l'accueil temporaire, on peut en douter. La tentation de l'établissement en question, ne sera-t-elle pas de se séparer du résident qui a des troubles du comportement au profit de celui qui a un profil plus calme.
Avec le temps qui passe, les résidents grandissent et vieillissent, mais les parents aussi. A la fatigue existante depuis des années et des années s'ajoute encore une nouvelle fois cette question qui devient lourde à analyser plus le temps passe, « et après nous, les parents, que deviendront nos enfants ?
Dans ces phrases, il n'y a pas la tentation d'écrire dans un registre dramatique, mais quels sont les parents qui ne se sont pas posé la question régulièrement.
La loi qui protège les enfants et adolescents de toute exclusion brutale doit jouer en ce sens pour les adultes. Tant qu'il manquera des dizaines de places d'accueil pour les personnes handicapées, notamment les plus vulnérables par leur comportement, la tentation d'établir une sorte de hiérarchie dans les degrés du handicap ne s'évanouira pas de sitôt.
Et ce sont toujours les mêmes qui se trouveront mis à l'écart.
Alors nous disons oui à l'orientation, à condition que le sens premier de ce mot ne soit pas détourné. A nous parents d'être vigilants. Dans la mesure de nos moyens, et cela passe par une forte solidarité entre parents. Bernard Peyroles
Lire aussi l'article "Il va être exclu de l'IME, que faire ?" du N° de novembre/décembre 2009 du journal DECLIC.
Projet de mise en place d'une Aide Juridique. Qu'en pensez-vous ?
Depuis que nous avons créé ANDEPHI, une question revient régulièrement dans les mails ou appels téléphoniques que nous recevons.
« Avez-vous un service juridique ? »
Cette question nous a surpris. N'exagérons pas cependant. Tous ceux qui nous écrivent n'ont pas tous cette demande, et heureusement.
Eprouver le besoin d'être assisté par un service juridique est le résultat d'une accumulation d'incompréhensions entre les deux parties, et sur le long terme, s'installe la méfiance.
Manque de dialogue, « c'est la faute à l'autre » !
Nous ne pouvons pas décrire précisément quelques cas de ce non dialogue tant les situations sont difficiles et trop personnelles. Nous avons remarqué que cette demande de service juridique est plus forte chez les familles qui ont un enfant en internat. Ces parents reprochent le manque d'informations sur ce qui se passe au quotidien et ont l'impression d'être tenu à l'écart (pas toujours, mais souvent) de la vie de leur enfant, sous prétexte que l'enfant devenu adulte doit avoir sa propre vie. A cela s'ajoute la situation particulière qui amène au conflit.
A ANDEPHI, nous préconisons le dialogue, mais parfois, celui-ci est interrompu. Chacun reste sur ses positions.
La grande crainte des parents, lorsqu'une situation de ce genre se développe, c'est le renvoi de l'enfant de la structure d'accueil, d'où ce souci de consulter un service juridique.
C'est déjà pas facile d'avoir un enfant handicapé et, si en plus s'ajoute cette hantise, tout devient compliqué. Certes il est possible que le résident ne corresponde plus à l'établissement d'accueil, mais nous à ANDEPHI, nous disons qu'aucun enfant soit renvoyé du jour au lendemain chez lui, et ce ne sont pas les commissions au niveau des MDPH qui nous rassurent car, très souvent, l'avis de l'établissement est pris en compte en priorité.
Ceux qui nous écrivent ont une situation difficile à communiquer. Ceux pour qui tout se passe correctement n'écrivent pas. Et cela représente la grande majorité des familles. C'est le côté rassurant de ce texte, mais une association comme la notre se doit d'être au côté des familles vivant des situations difficiles, voire dramatiques.
Nous pouvons donner un avis, mais celui-ci sera certainement considéré comme subjectif dans la mesure où nous sommes nous-mêmes parents.
ANDEPHI, malgré ces faibles moyens financiers, souhaite mettre en œuvre une amorce de service juridique qui permettrait aux familles sans grandes ressources, d'avoir un avis avisé et neutre de la part d'un avocat. Tous ceux qui sont passés par l'aide juridique ont été fortement déçus, essentiellement par le manque de connaissance du monde du handicap de la part des avocats désignés.
C'est pour cela que nous souhaitons mettre en place un réseau d'avocats sensibles au sujet du handicap. L'idée est très simple. Sélectionner 3 à 5 dossiers difficiles par an et prendre en charge les 2 ou 3 premières heures de consultation chez un avocat. Cela permettra aux parents de mesurer l'ampleur du problème avec recul. Ils en ont besoin. En fonction de ces consultations, les parents décideront, en leur âme et conscience, de la suite à mener à leur charge financière. L'avocat peut service de médiateur sans envisager d'action en justice.
C'est une solution que nous aimerions voir se développer.
Nous pensons que la mise en place de ce service pour les parents ayant de faibles ressources est un moyen de dédramatiser la situation en analysant celle-ci de manière différente.
Seul le dialogue parents- professionnels peut empêcher d'en arriver là. La grande majorité des professionnels est réceptif aux problèmes des parents, mais voilà, parfois cela bloque des deux côtés.
Nous en sommes encore à l'état de projet et de réflexions. Cette amorce de service juridique vous parait elle une bonne initiative ? Avez-vous d'autres pistes à nous soumettre ? Ecrivez nous quelques lignes pour nous raconter ce que vous en pensez. Cela nous permettra d'avancer sur ce projet.
On compte sur vous !
Pourquoi certains parents, ne peuvent-ils pas adhérer à l'association qui accueille leur enfant ? 
Alors que la plupart des associations gestionnaires d'établissements ne savent plus quoi faire pour que les familles adhèrent à l'association qui accueille leurs enfants, il existe aussi des associations gestionnaires où il est impossible d'adhérer directement.
Ces dernières pratiquent la cooptation pour désigner les adhérents, c'est-à-dire que vous pouvez avoir votre enfant pris en charge dans une association financée par l'argent du contribuable, et ne pas avoir le droit d'y adhérer si le conseil d'administration de la dite association ne vous y autorise pas. Lire la suite
La solitude des familles.
La cellule familiale, suivant les codes que nous impose la société, est un élément stabilisateur de l'individu et veut transmettre les valeurs sûres de générations en générations.
Vouloir donner un sens à sa vie par l'intermédiaire de ses enfants est fréquent, tant est que la plupart d'entre nous a un travail, une fonction, certes intéressante, mais qui ne fait pas que cela mérite de s'y consacrer totalement et exclusivement.
On voudrait tant que ses enfants réussissent, aillent plus loin que soi même. Lire la suite
L'accès des parents dans les établissements spécialisés.
De nombreux parents ne comprennent pas pourquoi l'accès à l'intérieur de l'établissement qui accueille leur enfant est si difficile, si réglementé quand il n'est pas tout simplement interdit. Cela est d'autant plus vrai que lorsqu'il s'agit d'un internat.
Certains parents s'entendent dire que tous les établissements spécialisés fonctionnent ainsi.
Pour avoir eu de nombreux contacts sur ce sujet, on peut affirmer sans se tromper que cela n'est pas vrai. Il existe même des établissements qui encouragent les familles à venir plus souvent. Lire la suite
Le retour en famille le week-end .
Autre point important qui préoccupent les parents, c'est la fréquence et les possibilités de retour en famille pour tous les enfants et adultes qui séjournent en internat.
Là, les familles sont perplexes quant à leur choix de prendre leur enfant chez eux. Ils ne peuvent pas choisir et doivent se soumettre au règlement de l'établissement d'accueil. Lire la suite
Ici, régulièrement, un sujet ou un point de vue qui nous préoccupe. Ecrivez votre point de vue. Nous le publierons ici, avec votre signature ou anonymement, si vous le souhaitez.
N'hésitez pas à réagir à ces textes en nous écrivant. Votre réponse sera publiée si vous le souhaitez.
ASSOCIATION NATIONALE DE DEFENSE DES PERSONNES HANDICAPEES EN INSTITUTION agir pour handicap mental
L'association de défense (ANDEPHI) est née du même constat que le Collectif des parents et amis « Agir pour le handicap mental ». 
Il s'avère difficile de mobiliser les parents qui, confrontés aux problèmes de la vie quotidienne, sont démunis et ne savent pas comment intervenir, comment participer à la vie de l'établissement où est accueilli leur enfant handicapé.
Toutes les instances mises en place dans les établissements paraissent aux parents peu efficaces et ne répondent pas à leurs problèmes immédiats. Il y a aussi la crainte de « déplaire ». Quant on a une place, mieux vaut se faire oublier, on ne sait jamais.
Tellement de parents, quelque soit la gravité du handicap de leur enfant, ont des difficultés à trouver une structure adaptée à leur enfant.
Pourtant, au fond de nous même, nous savons que l'amélioration des conditions d'accueil et de vie des handicapés mentaux dépend de la pression que peuvent exercer les parents auprès des pouvoirs publics.
On peut le dire sans se tromper, toutes les avancées dans le monde du handicap ont été réalisées grâce aux parents et relayés par les professionnels.
Nous partons de ce constat: nous pensons que, nous parents, nous n'osons pas intervenir au niveau des institutions, par manque de moyens, par peur de " faire mal" et de ne pas oser faire des propositions.
Ce qui nous manque le plus, c'est un minimum de formation.
ANDEPHI se propose de palier à ce manque.
Qui n'a pas été confronté ou qui n'a pas entendu le cas de parent confronté à une divergence, à un problème avec l'administration. Dans ce cas là, on ne sait plus très bien quoi faire.
Finalement, objectivement, il faut bien faire le constat suivant : une association de défense des parents d'enfants en institution n'existe pas pleinement.
ANDEPHI se propose d'organiser et de réunir toutes celles et tous ceux qui souhaitent fédérer leur énergie, au-delà des opinions personnelles, pour défendre et soutenir les parents en difficulté.
Plus nous serons nombreux, plus nous serons forts ;
ANDEPHI se veut avoir une mission nationale.
Participez, à ANDEPHI quelque soit votre lieu de résidence.
Ce site est l'expression d'un malaise sur la situation du handicap mental actuel.
Ce site traduit le souhait des parents pour la reconnaissance de la gravité du problème du handicap mental.
Les aides financières sont certes importantes mais ne suffisent pas à calmer le désarroi des parents.
Parents, vous qui êtes comme nous, exprimez-vous!
La plupart des internautes n'écrivent pas.
N'hésitez pas à nous faire part de votre expérience.
Ce site, est-il en décalage par rapport à la réalité ?
Nous, nous ne le pensons pas !
Nous pensons que nous sommes encore, souvent, en dessous de la réalité
bernard peyroles
Nos réflexions se sont faites à partir d'un constat : 
le décalage dans le secteur médico-social entre le discours et la réalité des besoins, la dimension du débat public et le vécu des personnes handicapées, de leur entourage familial et des services spécialisés.
ANDEPHI doit permettre de développer et de décentraliser réflexions et actions.
ANDEPHI rassemble parents, amis et personnes handicapées pour promouvoir un vrai débat, c'est à dire contradictoire, pour proposer des solutions à ce secteur en pleine mutation et déjà marqué par de larges insuffisances.
ANDEPHI est en pleine construction. Il est ouvert à tous les parents qui éprouvent de l'angoisse quant à l'avenir de leurs enfants. Que vont devenir nos enfants lorsque nous ne pourrons plus nous occuper d'eux?
Voila une question qui revient lancinante, et que l'on ne peut éviter.
Nous agissons au coup par coup, confrontés aux problèmes de la vie de tous les jours, faisant au mieux pour l'intérêt de nos enfants. Nous finissons par nous enfermer dans nos problèmes pour trouver dans l'urgence des solutions.
Nous sentons que le temps nous échappe. Plus nos enfants grandissent et vieillissent, plus le choix nous parait limité.
Prenons un exemple. Qui dit orientation dit possibilité de choix, choisir telle section plutôt qu'une autre, en relation étroite avec l'équipe pédagogique qui s'occupe de notre enfant, mais il faut bien admettre que dans le monde du handicap, le choix n'existe pas, pas plus que l'on ne choisit pas de mettre son enfant dans telle association plutôt que dans une autre, les possibilités d'orientation sont restreintes et amènent parfois des solutions loin du domicile familial. C'est en fait l'éventuelle place disponible qui fait qu'il y a un semblant d'orientation.
L'union, à défaut de faire la force, permettrait de ne pas se sentir à l'écart, car pour l'instant, la famille d'un enfant handicapé est relativement isolée pour réagir aux problèmes de la vie quotidienne et ceux plus complexes de leur devenir. ANDEPHI est ouvert à tous. Il veut rassembler tous les parents et amis qui veulent se battre pour que leur enfant handicapé ait la meilleure vie possible avec ses joies et ses soucis.
Les enfants et adultes handicapés mentaux participent à leur manière à la construction de la société. Tout handicapé mental a son importance, encore faut-il que l'on respecte leurs droits, que chacun d'entre eux soit sorti de l'isolement qui l'entoure, et enfin, pour que le regard ne se détourne plus devant eux .
ANDEPHI n'est pas une association qui s'inscrit en concurrence avec celles qui existent déjà.
Toutes les associations, font bien leur travail, mais elles sont prisent dans l'engrenage du système actuel qui fait qu'elles doivent se contenter de ce qui leur est accordé par les pouvoirs publics, n'osant pas trop revendiquer de peur d'être mis à l'index par les autorités de tutelles.
C'est à nous parents d'influer une vitalité nouvelle à toutes les associations, sans mettre en cause tous les professionnels qui travaillent, au mieux dans l'intérêt de nos enfants handicapés.
Cela n'est pas suffisant. Les associations, elles-mêmes sont isolées. Lorsqu'il y a des terrains d'entente entre elles, c'est souvent dans le domaine pédagogique par des échanges de savoir-faire.
L'union des associations ne se fait plus dés qu'il s'agit de défendre les intérêts de sa propre association.
Continuons à militer dans les associations qui accueillent nos enfants en rendant hommage à tous les professionnels, et en particulier à ceux qui sont en prise direct avec nos enfants et qui nous aident dans notre vie de tous les jours.
Il y a peu de chance que notre enfant reste toute sa vie dans la même association, alors créons une force qui nous unissent au delà des schémas traditionnels du monde du handicap actuel.
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Créons une force qui incite les parents isolés à intervenir dans la vie associative de leur établissement, non pas dans l'esprit de "déranger"ceux qui sont installés aux postes de responsabilité, mais dans un esprit de "faire bouger les choses"car la situation actuelle ne nous satisfait pas.
Si vous partagez notre inquiétude croissante devant le manque de structures spécialisées qui se traduit par une pénurie de places à tous les niveaux, et quelque soit le handicap :
prenez contact avec ANDEPHI.
Ensemble, mettons tout en oeuvre pour améliorer les conditions de vie des personnes handicapées mentales, pour favoriser leur insertion sociale et professionnelle.
Le manque de structures d'accueil spécialisé devient dramatique pour les jeunes et adultes handicapés mentaux qui, comme citoyens à part entière de notre pays, ont le droit à un minimum de solidarité et d'éducation. Il s'agit de l'avenir de nos enfants. Créons une association qui fasse pression sur les pouvoirs publics. Il n'y a que ce moyen pour que l'on finisse par nous écouter. Nous sommes indépendants.
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C'est par centaines que se chiffre le déficit de places.
Pour briser l'indifférence qui entoure le monde du handicap, rejoignez-nous!
La France compterait environ 270 000 enfants handicapés
Les sources officielles (2006) estiment à environ 14000, le nombre d'enfants qui n'ont pas de solution d'accueil. Ils ne bénéficient pas de prises en charge totale.
De même, est estimé à 3000, le nombre d'enfants handicapés qui, faute de solution d'orientation correspondant à leur handicap, partent et sont actuellement accueillis en Belgique.
Attention, ces chiffres ne concernent que les enfants handicapés, ceux qui ont (0 à 20 ans) l'age d'être scolarisés et ne concernent pas les adultes handicapés.
C'est dire que les parents ont des raison de raller devant l'ampleur de cette non prise en charge de plusieurs centaines de personnes handicapés qui sont des citoyens à part entière de notre pays.
On ne peut que constater que la prise en charge sanitaire est encore peu adaptée aux enfants handicapés. De ce fait, l'accès aux soins des enfants handicapés très inférieur à ceux des autres enfants.
La loi du 11 février 2005 se veut ambitieuse sur ses principes mais tant que les moyens resteront insuffisants, elle ne pourra pas être appliquée efficacement.
La loi réaffirme le principe d'intégration et commence à le mettre en œuvre en rendant systématique l'inscription (distincte de la scolarisation) de chaque enfant ou adolescent handicapé dans un établissement scolaire.
D'accord ! Mais si le nombre d'établissements spécialisés reste déficitaire, à quoi cela sert-il, si ce n'est le fait de recenser le nombre d'enfants handicapés.
Les MDPH doivent, par leur guichet unique, être d'accès plus facile pour les familles et les personnes handicapés, mais dans la pratique, elles ne proposent pratiquement jamais de solution.
Plus de 100 000 enfants et adolescents handicapés sont accueillis au sein d'un réseau d'établissements dits médico-éducatifs.
Les solutions offertes ne permettent pas de répondre à l'ensemble des besoins car leurs insuffisances contribuent à remettre en cause le droit à l'éducation des enfants handicapés. Dans plusieurs départements, le taux de couverture atteint moins de 19% pour les enfants autistes et à peine 49% pour les polyhandicapés.
La création de structure d'accueil nécessite un effort financier important de l'Etat et des régions mais, malgré tout, les insuffisances importantes du système d'accueil empêchent l'exercice par les enfants de leurs droits fondamentaux
Les enfants et leurs familles sont confrontés à des inégalités persistantes
PARENTS D' ENFANT HANDICAPÉ A LA RECHERCHE D' UNE STRUCTURE D' ACCUEIL POUR LEUR ENFANT HANDICAPE.
REJOIGNEZ - NOUS! NE RESTEZ PAS ISOLÉS!
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DE LA THEORIE A LA REALITE 
DISPOSITIONS RELATIVES AUX ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPES
Art. 4. – les enfants et les adolescents handicapés sont soumis à l’obligation éducative. Ils satisfont à cette obligation en recevant soit une éducation ordinaire, soit, à défaut, une éducation spéciale, déterminée en fonction des besoins particuliers de chacun d’eux par la commission instituée à l’article 6 ci-après. L’éducation spéciale associe des actions pédagogiques, psychologiques, sociales, médicales et paramédicales ; elle est assurée, soit dans des établissements ordinaires, soit dans des établissements ou par des services spécialisés. Elle peut être entreprise avant et poursuivie après l’âge de la scolarité obligatoire.
ANDEPHI Agir pour le handicap mental
Agir pour le handicap mental
"ANDEPHI"
"Association Nationale de Défense des Personnes Handicapées en Institution"
"Handicap mental"
agir pour le handicap mental
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