TEMOIGNAGE  D’ ALAIN  SUR  SON  CHOIX  DE LA  TRACHEOTOMIE   Bonsoir Éric, bonsoir à vous tous,   En premier lieu, je vous préviens que j'utilise un logiciel de reconnaissance vocale, donc soyez indulgents pour les fautes et certains mots bizarres qui pourront se glisser dans le texte.   Voilà, je vais d'abord me situer par rapport à la maladie. J'ai 41 ans, deux enfants de 12 et cinq ans, (KEVIN 94) j'ai ressenti les premiers symptômes de la maladie en juillet 2005, elle était d'évolution très rapide, en mai 2006 on a dû me mettre sous ventilation non invasives, d'abord la nuit avec un masque nasal, puis rapidement, c'est-à-dire en aout, 24 heures sur 24 A la date d'aujourd'hui, je suis tétraplégique, ne pouvant diriger mon fauteuil roulant que grâce à mon pied droit. J'ai été trachéotomie au mois d'octobre 2006 . Heureusement, mon épouse et moi avons beaucoup discuté avec les médecins de la trachéotomie, bien avant d'en avoir besoin, c'est-à-dire en avril.   Je me suis d'abord trouvé face à l'avis du neurologue qui était complètement opposé à la trachéotomie. Pour lui, c'était allé au bout de la maladie ce qu'il trouve trop dure. On avait beaucoup discuté avec lui, il ne changeait pas d'avis, nous précisant même que la décision de ne reviendrait pas complètement, qu'il avait son mot à dire.   Heureusement, j'ai rencontré le pneumologue (qui me suit toujours), pour la mise en place de la ventilations non invasives. C'est quelqu'un de très ouvert, qui nous a beaucoup écouté mon épouse et moi, auquel j'ai expliqué que la trachéotomie était peut-être quelque chose de difficile à vivre, mais qu'en réalité je n'en savais rien, la seule chose que je savais, c'est que si je ne la faisais pas de toute manière je ne saurais jamais si je pouvais la supporter ou pas. Il m'a fait rencontrer le professeur en pneumologie, à qui j'ai raconté tout ça, en lui expliquant qu'au début de la maladie, moi qui étais très sportif et surtout très actif, je m'étais imaginé ne jamais pouvoir supporter le fauteuil roulant et qu'en moins d'un an j'étais dans ce fauteuil et que je supportais cette situation aussi bien que possible.   Ce professeur, m'a dit qu'il était tout à fait d'accord avec moi, j'étais le candidat idéal pour une trachéotomie, que je n'avais pas vécu ma vie, et que de toute manière dans beaucoup d'autres maladies on faisait des trachéotomies comme la myopathie, et d'autres tétraplégies sans se poser la question de savoir si c'était bien ou pas bien. Il a même ajouté, qu'il ne fallait pas que je sois en période de crise puisque j'avais pris la décision, et qu'au lieu de maintenir une ventilation non invasives beaucoup plus longtemps, il valait mieux faire la trachéotomie avant l'hiver car en cas d'encombrement seule la trachéotomie pouvait permettre d'aspirer les mucosités.   Donc, j'ai été trachéotomies en octobre 2006, je suis resté trois semaines en réanimation, période difficile mais malgré tout vite passé. Pendant cette période, ils ont appris à mon épouse a faire les soins de trachéotomie, d'aspiration, et surtout à intervenir en cas de problème. Elle s'est très bien débrouillée et a été vite autonome. Ensuite je suis rentrait à la maison, où j'ai reçu des aides de la mdph. Le matin, mon épouse me fait des soins de trachéotomie, c'est-à-dire changement du pansement, de la chambre interne, et aspirations, le tout doit prendre entre 10 et 15 minutes. Le soir, vers les 19 heures, je reçois les mêmes soins par une infirmière(trés mignonne) que mon épouse a formé. Toutes les trois semaines, je passe une heure à la Salpêtrière pour le changement de canule ce qui me permet en plus de garder contact avec le médecin. Je ne trouve pas que les soins soient longs ou pénibles, en cas de bronchite, il risque d'y avoir des aspirations fréquentes dans la journée, mais qui permettront d'éviter les infections pulmonaires que j'aurais eues avec la ventilations non invasives. Sans compter, que je ne pouvais plus supporter ce masque nasal, très visible, avec lequel, il est difficile de boire ou de manger et surtout dont les lanières provoquaient des démangeaisons. À l'heure actuelle,je ne me rends plus compte d'avoir une trachéotomie, mon visage est complètement libéré de tout objet, et il suffit, de faire passer les tuyaux sous le pull pour qu'elle soit complètement discrète, on peut même ajouter un foulard mais je n'en ressens pas le besoin. De plus cette trachéotomie n'a absolument pas modifié ma voix, j'ai juste un peu moins de puissance sonore qu'avant. (Avant la maladie, car j'avais perdu cette puissance aussi avec la ventilations non invasives). Mes enfants, mon épouse, ma famille, mes collègues, ne trouvent pas ça du tout choquant, et même très rapidement n'ont même plus remarqué que j'avais quelque chose dans la gorge. Pour conclure, je suis très satisfait de mon choix,de nôtre choix. Ce que je trouve difficile, ce n'est pas de supporter la trachéotomie, mais d'avoir la sla, mais les personnes qui n'ont pas de problèmes respiratoires, vivent avec cette maladie pendant 10 ans, 15 ans voire 20 ans, et il doit bien faire avec, je suis certain qu'ils sont contents malgré tout de vivre, moi en tout cas, je suis content de vivre, et de découvrir des gens formidables, des personnes proches parfois que j'ignorais aussi extra ordinaire Effectivement Eric, c'est à toi de choisir,de décider, mais méfie-toi de l'avis de personnes qui n'ont pas de trachéotomie, et qui ne font que l'imaginer, et qui imaginent le pire sans voir le bon, c'est à dire de vivre au prés de sa famille. je vous embrasse   Alain 94  (Février 2007)

Si je pouvais...     Si je pouvais seulement ressentir, ne serait-ce qu'un instant, le réel sens de ses regards si doux, si tristes parfois, de ses mots qui n'ont plus aucun sens et qui m'arrachent le coeur... je suis sa fille, j'ai quitte le monde du travail pour son monde, pour être auprès d'elle a chaque instant je cherche sans cesse a l'aimer davantage, l'embrasser, la câliner, lui faire plaisir toujours et elle me le rend si bien...je lui demande de me brosser les cheveux comme quand j'étais petite et ces moments sont si forts, lorsqu'elle me sertdans ses bras c'est si... Ma petite Maman mon adorable et si douce petite Maman Vous la connaissez par les messages d'Alexandra ma petite Soeur, mais c'est si difficile, j'avais besoin de pleurer aujourd'hui, il y a si longtemps que je m'oblige a être forte pour elle, pour ma Soeur, mon Frère et mon Père. J'ai souvent l'impression de nous sommes seuls avec ce monstrueux cyclone qui balaye notre vie, tout est si différent, et tellement de choses auxquelles nous n'attachions pas d'importance sont belles aujourd'hui... MESSAGE DE CAROLINE    Décembre 2003

     Mes petits

 

 

 

SLA, trois lettres, pour décrire

Cette terrible maladie,

Les médias n’en parlent pas,

Autour d’elle personne ne fait de bruit

Pourtant elle est bien là,

Cette horrible maladie

Qui petit à petit,

M’enlève le goût de la vie.

 

 

Pourtant vite il faut me reprendre,

Car ils sont là mes chers petits ;

Et lorsque je suis avec eux, je revis.

Lisa, Emie, Victor, Paul…

Et peut être d’autres à venir…

Vous représentez l’avenir.

 

 

Aux travers de vos jeux et vos dires,

Vos yeux se remplissent de joie et de vie

Du coup, moi aussi Je reprends goût à cette vie.

Grâce à vous je garde confiance et espérance

Je ne pense plus aux souffrances,

Souffrances de cette vie

Qui m’a donné cette terrible maladie !

 

 

                   Alain 

               Septembre 2005-

 

    Petit

 

 

 

Où vas-tu petit ?

Donnes moi la main

Je vais te remettre sur le chemin.

N’écoute plus ces aînés

Car ils vont t’entraîner

Sur des routes obscures ;

Etdans quelque temps,

Tu n’auras plus fière allure.

 

Ceux ne sont pas de vrais copains,

Je t’en supplie !

Lâches leur la main !

Laisses toi guider

Ton père va te pardonner.

Sinon les gendarmes et le juge

Vont te renfermer,

Pour plusieurs années.

 

Arrêtes toi !

Il est grand tant de quitter ces mécréants.

Une petite bêtise est vite effacée,

Mais surtout ne te laisse plus entraîner

Car la justice, ne va pas te louper.

Redonnes moi la main,

Oui il est encore tant,

De faire plaisir à ta maman.

 

                   Alain

            Septembre 2005

 

 

Salut à tous!

Je croyais "avoir voulu oublier" tout ce qu'il nous est arrivé, et ne plus penser à ma maman malade. Mais en vous lisant, je pense que j'ai de choses à vous dire, peut-être ceci pourrait vous aider. Je le souhaite.

Elle était aussi atteinte d'une SLA bulbaire. C'est vrai que le plus angoissant c'était les moments  où elle faisait une fausse route, bien que le reste était aussi angoissant: ne pas maintenir l'équilibre -elle était tombée un jour quand je la prenais par le bras... (c'est très difficile ne pas s'en vouloir, mais il faut comprendre que ce n'est pas de votre faute, c'est la maladie! ça a été dur d'accepter, mais elle m'a beaucoup aidé, elle souffrait pour moi, en me voyant pleurer et pas pour ses blessures, en tombant!!! elle était FORMIDABLE!!!); c'est aussi dur quand tu veux communiquer avec elle, et qu'elle veut communiquer avec toi: heureusement nous avions reçu énormément de renseignements (beaucoup d'organismes s'y sont impliqués). Nous avons trouvé un communicateur, un appareil pour qu'elle puisse "parler" en écrivant. C'est comme un petit ordinateur (Lightwriter, je ne sais pas si vous le connaissez; il estdans toutes les langues: vous tapez des mots et après il "parle", ça sonne un peu robotique mais ça aide beaucoup à la communication). Mais, comme disait Alexandra, le meilleur c'est de lui poser des questions courtes (réponse oui/non) ou de lui demander des trucs dont on connaît déjàla réponse. Quand ma maman était atteinte, je venais juste de me marier. Elle se sentait mal parce qu'elle aurait voulu m'aider à entretenir la maison, à faire des achats... Et  j'ai arrivé à qu'elle le fasse. Nous allions ensemble faire les courses (elle juste commençait à marcher un peu mal, mais elle se tenait avec un peu d'aide), je lui demandais de secrets de cuisine, elle m'aidait à préparer les repas, ... Elle prenait beaucoup de temps mais elle y arrivait!!! Il faut être très très patient, mais l'amour fait que vous le soyez, je vous l'assure!!! Et ça vaut le coup de la voir active encore...

Ma maman a subi une gastrostomie. C'était programmé car notre cher docteur nous avait déjà annoncé qu'une gastrostomie d'urgence étaitdangereuse et pénible pour le malade. On a tout voulu rendre facile a notre maman.Au début c'était comme un espoir pour tous, on voulait qu'elle gagne du poids, mais.. Ceci n'est jamais arrivé. C'était beaucoup plus "facile" car elle ne faisait plus de fausses routes avec la nourriture, mais elle le faisait avec sa salive ou avec la gelée (comme elle ne pouvait plus boire, on avait découvert lui faire boire de l'eau en gelée du type ROYAL, parfumée, car celle qui est transparente a un goût bizarre. Elle en prenait toujours parfum pomme, car ananas, citron, orange, ... c'est très acide et fait saliver encore davantage; c'est une bonne solution pour maintenir la bouche rafraîchie, je vous conseille, quoique ceci ne finit pas avec les fausses routes. Elle prenait gelée déjàdans les premiers moments, où elle se noyait en prenant ses cachets avec de l'eau. C'est beaucoup plus facile les avaler avec de la gelée). Mon papa se chargeait tout le temps d'elle, de lui mettre de l'eau voie gastrostomie, le préparé nutritionnel, de lui faire dissoudre le Rilutek, la vitamine, ... C'est plus commode pour le malade, car il ne doit pas faire face encore à une assiette de purée qui devient de plus en plus in avalable. C'est difficile pour le côté famille, mais nous y sommes pour ça!!!

Il fallait faire très attention à qu'elle ne tombe. Pourtant elle est tombée, elle s'est cassé le nez. Elle a fait une crise respiratoire, on croyait que c'était le dernier moment. Mais elle a résisté. Elle a passé une vingtaine de jours aux soins intensifs (gros problème, car elle commençait à ne pas trop bouger les jambes et là, elle a beaucoup perdu, malheureusement!). C'était terrible: on la voyait mourir peu à peu, et on ne pouvait pas être tout le temps avec elle. Elle a lutté, elle s'en est sorti! Moi, j’adorais la masser, la caresser, elle aimait beaucoup. Le temps que je passais à l'hôpital devenait très court, je me fâchais quand mon bon papa venait pour que je puisse partir m'allonger un peu. Je voulais toujours rester avec elle... À l'hôpital tout le monde s'y est bien impliqué.Comme elle était si forte, elle a même retourné à la maison où elle est décédée trois jours plus tard, en dormant.

Comme je vous disais au début, je croyais avoir voulu oublier. C'est tellement impitoyable cette m..... de maladie, elle fait si mal!!! Mais il faut lutter, avoir des forces (on les a, elles viennent du fond du coeur, de là où les sentiments naissent). Mais je ne pourrai (ne voudrai) jamais oublier. C'est ce qu'il nous est arrivé, on a beaucoup souffert (plus elle que personne, c'est sûr!), mais c'est notre vie...

Parfois avec ma soeur, on se demande si nous ne serions jamais atteintes d'une SLA. Quand on a mal aux jambes, ou on bégaye en prononçant, on se regarde et ensuite on rit, car on ne peut pas décider c'est qu'il va nous arriver! Alors, soyons joyeux puisqu'on a déjà bien souffert (et que l'on souffre encore) et vivons c'est qu'il va falloir vivre. C'est vrai que quand on vit de telles expériences, on devient beaucoup plus susceptible. On se rend compte que, comme on ditdans ma langue, on est tousdans le même sac (tout le monde peut être atteint d'une maladie). Il faut continuer à vivre, il faut le faire pour eux et pour nous.

PROFITEZ DE VOS VIES, SOYEZ JOYEUX!!! On le mérite!

Toutes mes amitiés.

Noemí.  (Fevrier 2005)

Bienvenue sur notre site,

 

Ma soeur a eu le diagnostic de SLA en 2002. J'ai moi aussi été atterrée par ce diagnostic. Et une façon de soutenir ma soeur a été de l'aider à passer à travers toutes phases précédant la phase de l'acceptation de la maladie: ma famille l'a encouragée à exprimer sa tristesse en acceptant ses pleurs et ses moments de découragement,  sa colère en acceptant sa fureur, la peur en la sécurisant, lui promettant qu'on serait avec elle jusqu'au bout, et le sentiment d'injustice en le partageant avec elle.

 

Nous avons entouré ma soeur de tellement d'amour que toutes ces étapes elle les a passées en se sentant comprise et aimée.

 

Nous lui avons demandé d'essayer de vivre une journée à la fois et nous l'aidions à trouver des moments de joie profonde qu'elle vivait malgré tout. On réussissait toujours à trouver quelque chose de positif qui ressortait de son état qui se dégradait.

 

Aussi curieux que cela puisse être, nous remarquons que ma soeur n'a jamais été aussi heureuse que maintenant, malgré le fait qu'elle soit complètement paralysée. Elle a atteint un niveau de sérénité peu commune, nous aussi.

 

Elle nous fait tous les jours le plus beau des cadeaux, c'est-à-dire celui de nous ramener à l'essentiel, à la simplicité

 

Aime ton frère de façon inconditionnelle, tu constateras au fil des semaines et des mois des changements dans ses valeurs et attitudes face à la vie.

 

Courage à vous deux.

 

LouiseL(AVRIL 2005)

VENGEANCE

 

Madame la SLA je te hais!
Mais tu peut trembler tes derniers jours sont comptés, avec super KDI nous allons t'écraser, t'écrabouiller, te pulvériser, te nucléariser, te n... ta race!
Ouf ça fait du bien: Salope Latérale Anéantie! La journée va être belle. Bisous à tous. Chantal.  AOÜT  2005

Le port des voiliers

 

 

A l’ombre des voiliers

Il n’y a plus ce ballet

Ce ballet de gens colorés

Qui viennent les admirer

 

Moi qui n’ai jamais navigué,

Je fais comme tous ces gens

J’admire ces beaux voiliers,

Et je me mets à rêver.

 

Mais la nuit est tombée,

Sur le port des voiliers ;

Et le vent dans les mâts

Fait tinter les haubans ;

Ce bruit sinistre

Nous indique qu’il est tant,

Tant de rentrer, et de quitter

Le beau port des voiliers.

 

 

          Alain  (Août 2005)