L'Association de Narcolepsie - Cataplexie a été créée en 1986 (loi 1901) à l'Unité de Sommeil de Montpellier pour faire connaître une maladie de la vigilance et du sommeil particulièrement handicapante. (Les symptômes étaient pourtant connus depuis la fin du siècle dernier sous le nom de Syndrome de Gélineau).
 

Son siège social est à Montpellier (Service de l'Exploration Fonctionnelle des Maladies du Sommeil à l'Hôpital Gui de Chauliac).
 

Secrétariat :ANC, le Sartre de Mallet, 07110 LABOULE
Téléphone : 04.75.88.95.39

Site internet : http://perso.wanadoo.fr/anc.paradoxal/
E mail : anc.paradoxal @altavista.net

L'ANC regroupe principalement des personnes atteintes de narcolepsie-cataplexie et accessoirement des personnes concernées par cette maladie, à titre professionnel ou familial, elle poursuit des objets analogues à ceux des associations étrangères du même type, à savoir :
 

- Informer sur tous les aspects de la narcolepsie - cataplexie ;

- Aider dans l'aménagement de leurs conditions de vie sociale les personnes qui en sont atteintes ;

- Favoriser la recherche des causes et des thérapeutiques de la maladie.

Pourquoi ?
Parce que, à plusieurs égards, la narcolepsie - cataplexie est une maladie "paradoxale".

Compte-tenu de ses origines, il est paradoxal qu'elle soit particulièrement mal connue en France, du corps médical notamment. En effet, identifiée par un médecin français Gélineau, qui lui a donné son nom de narcolepsie en 1880, la médecine française s'en est désintéressée pendant un long moment, et ce sont les anglo-saxons, qui en ont fourni la première description complète, et qui ont trouvé les premières relations avec le sommeil paradoxal.

L'opinion publique et les médias, y compris ceux spécialisés en matière de santé, se passionnent pour les problèmes d'insomnie, alors que la seule véritable maladie du sommeil (basée sur des troubles analysés scientifiquement par des enregistrements polygraphiques), est la narcolepsie - cataplexie, qui est une maladie de la vigilance, c'est à dire de l'excès de sommeil et non d'une insuffisance.

Même si on ne peut la considérer comme directement mortelle, au sens physique du terme, c'est une maladie grave, dans la mesure où les handicaps qu'elle entraîne sur les plans professionnels, familiaux, scolaires... peuvent conduire à une véritable "mort sociale", et que le nombre de personnes supposées atteintes en France est loin d'être négligeable (entre 18 et 30 000 personnes).

Les circonstances dans lesquelles se manifestent les symptômes de la maladie sont extrêmement contrastées,il s'agit d'une part :
 

• de pertes de vigilance ou d'accès irrésistible du sommeilavec endormissement en sommeil paradoxal (symptôme de la narcolepsie) ;

• de pertes de tonus musculaire (symptôme de la cataplexie),qui se produisent au contraire à des moments d'intense activité physique ou émotionnelle.

La conjonction de ces deux types de symptômes, dont le contraste reste à ce jour inexpliqué, permet, à coup sûr d'établir le diagnostic de la maladie.

En dépit des méthodes scientifiques indiscutables (enregistrements polygraphiques), le délai moyen constaté pour l'identification de la maladie était encore récemment de 13 ans à partir de l'apparition des premiers symptômes). Cela tient d'une part, à la confusion faite très fréquemment avec des maladies neurologiques, et d'autre part, au fait qu'en dehors des crises, les personnes atteintes ont un comportement tout à fait normal. Avec le développement des centres de sommeil et des consultations spécialisées, ce temps commence à se réduire.

Qui informer ?
 

1. En premier lieu, les malades eux mêmes, réels (c'est à dire ceux pour lesquels le diagnostic a été établi) et virtuels, ainsi que leurs familles.
2. En second lieu, les médecins en général, et plus particulièrement, les médecins scolaires, les médecins du travail et les médecins conseils de la Sécurité Sociale.
3. En troisième lieu, les employeurs et le corps enseignant.
4. En quatrième lieu, les pouvoirs publics.
5. Enfin les médias et l'opinion publique.

Cette formule recouvre deux types d'actions : une aide de caractère personnel, et l'étude de solutions adaptées à des problèmes spécifiques pouvant conduire à entamer des démarches de portée générale auprès des organismes concernés.

Une aide de caractère personnel :

Les témoignages qui montrent que l'établissement du diagnostic apporte une sorte de libération et la fin d'un véritable calvaire pour l'entourage sont abondants.
C'est la fin des soupçons (paresse, simulation, folie...), des errements et du mépris. Encore faut-il qu'un certain nombre de conditions soient réunies :

- que les personnes atteintes puissent échanger leurs problèmes sur leur maladie avec d'autres personnes susceptibles de les comprendre, et sentir qu'elles ne sont pas seules dans ce cas,
- aménager leur vie pour faire avec en attendant le remède miracle qui guérit.

L'ANC favorise le contact des personnes atteintes en organisant des rencontres, qui pour les jeunes, prennent la forme de Week-End.
 

Etudier des solutions avec les organismes concernés :

Quelques exemples pour illustrer ce type d'actions =

- s'agissant des jeunes :
Outre la sensibilisation des enseignants à la détection de la maladie, il est proposé conjointement par les parents, les enseignants et le responsable de santé scolaire l'établissement d'un programme annuel pédagogique spécifique et adapté ;
Pour passer ces examens à égalité de chances : l'ANC s'efforce de favoriser le recours et l'obtention de la formule du tiers temps ; le contact avec des narcoleptiques qui terminent leur cursus universitaire (internat en médecine, maîtrise de gestion ou de biologie...) contribue à montrer aux plus jeunes qu'il est possible de mener à bien une scolarité.

Prodiguer quelques conseils pour les entretiens préliminaires et l'entrée dans la vie professionnelle, épreuve déjà redoutée en temps normal.

- S'agissant des adultes :
Aider à souscrire un contrat d'assurance décès-invalidité sans tomber dans les pièges des questionnaires de santé ;
S'efforcer d'obtenir une uniformité de décisions des médecins-conseils de la Sécurité Sociale sur l'ensemble du territoire, que ceux-ci connaissent ou non préalablement la maladie.
 

Favoriser la recherche des causes de la maladie et des thérapeutiques de la maladie :

Pour ce faire, l'ANC intervient de deux façons :

- Elle s'efforce de convaincre ses adhérents de se prêter aux recherches et expérimentations de tous ordres qui lui paraissent utiles (par exemple  : le test en double aveugle d'un médicament) ;

- En orientant les dons qu'elle peut recevoir vers le financement de travaux, aidée en cela par un Comité Scientifique.
 

Maladie Rare et Médicaments Orphelins

Avec une prévalence de 3 à 5 pour 10 000 personnes la narcolepsie-cataplexie entre dans la rubrique Maladies rares (+ de 5 000 maladies rares ont été identifiées à ce jour).

Un projet de règlement Européen est en cours de réalisation pour soutenir la recherche de médicaments dits orphelins pour ces maladies qui en raison de leur nombre n'offrent que peu de rentabilité pour les laboratoires.
 
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