Le Scaphandre et le papillon

 

 

Éditions Robert Laffont et Pocket.

 

Jean-Dominique Bauby, journaliste, rédacteur en chef du magazine féminin Elle, père de deux enfants, est victime en décembre 1995, d'un locked-in syndrom, conséquence d'un accident cardio-vasculaire. Prisonnier de son scaphandre, il est hospitalisé à 44 ans, à l'Hôpital Maritime de Berck. Mais son esprit reste libre comme un papillon et lui permet avec le seul moyen de communication qui lui reste, les mouvements de sa paupière gauche, d'écrire, avec l'aide d'une orthophoniste, ce témoignage bouleversant d'un monde ou il ne reste rien qu'un esprit à l'œuvre. Ce livre est un long travail de patience. Ainsi a-t-il dicté lettre à lettre, par le clignement de son œil gauche, ce livre bouleversant d'humour pudique, de sincérité et d'intelligence. Cet œil, le gauche, a été son lien avec le monde, avec les autres, avec la vie. Pendant un an et demi, il mena une existence de grand handicapé selon les uns, de mutant selon lui. Avec son oeil, il cligne une fois pour dire oui, deux fois pour dire non. Avec son oeil, il arrête l'attention de son visiteur sur les lettres de l'alphabet qu'on lui dicte et forme des mots, des phrases, des pages entières...

Avec son oeil, il a écrit ce livre : chaque matin, pendant des semaines, il en a mémorisé les pages avant de les dicter, puis de les corriger. L'esprit est tour à tour sarcastique et désenchanté, d'une intensité qui serre le cœur. Voici un livre tendre, ironique, un regard venu de très loin, intense et beau. Quand on n'a plus que les mots, aucun mot n'est de trop… Peu de temps après la parution de son livre, le 9 mars 1997, l'auteur décédait du Locked-in-Syndrom. ALIS, Association du locked-in syndrome, régie par la loi de 1901, a été créée en mars 1997 par la volonté et l'énergie de Jean-Dominique Bauby.

 

Quelques mots du prologue :
"Derrière le rideau de toile mitée une clarté laiteuse annonce l'approche du petit matin. J'ai mal aux talons, la tête comme une enclume, et une sorte de scaphandre qui m'enserre tout le corps. Ma chambre sort doucement de la pénombre. Je regarde en détails les photo des être chers, les dessins d'enfants, les affiches, le petit cycliste en fer-blanc envoyé par un copain la veille de Paris-Roubaix, et la potence qui surplombe le lit où je suis incrusté depuis six mois comme un bernard-l'ermite sur son rocher. Pas besoin de réfléchir longtemps pour savoir où je suis et me rappeler que ma vie a basculé le vendredi 8 décembre de l'an passé (...)".

Lire un extrait.

 

Une adaptation cinématographique réalisée par l'Américain Julian Schnabel a reçu le prix de la mise en scène au festival de Cannes 2007.

Pascale Arguedas