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Octobre 2009

Séances de biofeedback à l'hôpital de Miami dans le service du Pr BRUCKER
Déjà 15 jours, que je suis rentrée de Miami où j'ai suivi mon programme de Biofeedback. Cette fois, j'y suis restée 3 semaines, à raison d'une heure par jour, sans oublier mon travail dans l'eau.
Comme les fois précédentes, le retour a été difficile. Le décalage horaire y étant pour quelque chose. Moi qui dort peu, j'ai beaucoup inquiété mon papa qui n'a cessé de guetter mon 1er réveil à la maison. Dix heures, c'est l'heure ou j'ai ouvert les yeux. Incroyable ! J'étais bien fatiguée. C'est pour cette raison que je n'ai pas travaillé la semaine de mon retour. Et puis, j'avais encore du soleil plein les yeux. Quel séjour !!!
Le 1er jour est toujours un moment d'appréhension pour mes parents, mais pour moi rien de cela. Quand j'arrive à l'hôpital, je sais que je vais devoir travailler dur mais j'ai l'habitude. En dehors de cela, j'imagine aussi les heures passées au soleil à la piscine ou à la mer ou je travaille certes, mais tout est tellement plus facile... Et puis l'eau y est si chaude !
Diana est venue à ma rencontre ou plutôt, c'est moi qui y suis allée, et tenez vous bien, en marchant. Et oui, vous avez bien lu ! Je suis allée à sa rencontre debout et seule en esquivant mes pas à la vitesse de papa. Oui j'en rajoute, mais c'est vrai, je vais trop vite. Ce n'est pas pour rien à t-on expliqué à maman et papa. C'est parce que je ne suis pas encore assez musclée des fesses et des cuisses. Du coup, mon cerveau n'a pas encore imprégné certaines phases nécessaires à la marche. Mais ne vous y trompez pas, je suis là pour apprendre. Et mes parents vont tout faire, avec moi, pour y réussir.
J'ai travaillé tous les matins, à raison d'1 heure à l'hôpital, suivi d'exercices dans le courant de la journée. La première semaine a été difficile, vraiment très difficile. J'avais perdu mes repères. Imaginez, cela faisait tout de même 6 mois que je n'avais pas mis les pieds ni même les roues de mon fauteuil..., à l'hôpital. Il a fallut aussi que mon cerveau se remette à l'anglais... Dur dur !
Jenny a commencé à me faire travailler encore et encore. Puis c'est Maria qui a pris le relais. Tout de suite je me suis sentie à l'aise. Elle n'a pas hésité une seconde à me masser, à me faire des pauses, nécessaires direz-vous. Petit à petit nous avons fait connaissance. Rassurée, j'ai alors beaucoup mieux travaillé. Je le dois aussi à Nedjine mon amie, l'amie de toutes les familles française.
J'ai levé les jambes, plié les genoux, appris à maintenir une jambe levée le plus longtemps possible... mais j'ai surtout appris à marcher doucement, en prenant conscience de rester quelques secondes sur mes appuis.
A la fin de la 3ème semaine, je marchais en pliant un peu les genoux mais surtout en avançant mes pieds chacun leur tour. J'avais une fâcheuse tendance à ramener mon pied gauche à côté du droit alors qu'il devait s'appuyer devant. C'est compliqué comme ça mais c'est tellement naturel pour vous qui marchez !
Patricia qui m'avait beaucoup fait travailler, il y a six mois, a participé à une de mes dernières séances. Je l'ai laissé « scotchée ». Elle n'en revenait pas de mes progrès. Mes parents étaient ravis de l'entendre et moi, vous n'imaginez même pas !
Au bout du compte, j'ai encore amélioré mes performances. Tout n'est pas parfait, j'ai encore du travail, mais l'avenir est devant moi. Je dois ma petite autonomie à cette thérapie américaine et à vous tous qui vous mobilisez sans cesse pour moi.
Prochain rendez-vous dans 6 mois, d'ici là mes parents cherchent le moyen de préparer le séjour qui coûte entre 9000 et 10000 euros.
Merci à 9 de cœur, au service du professeur Brucker, au collège d'Airaines, à tous nos donateurs, à nos adhérents et aux bénévoles.
Merci à tous ceux qui nous soutiennent amis, famille et bienfaiteurs !

Troisième déplacement à Miami

Dans quelques temps Chloé s'envolera pour la troisième fois, vers Miami à la rencontre des thérapeutes, au service du Professeur Brucker. Au programme, séances de Biofeedback tous les matins, suivi d'un travail avec maman et papa à domicile ou dans l'eau de mer, afin de lui permettre de solliciter les cellules du cerveau au maximum. Bon courage Chloé, on est tous avec toi !

Une graine de championne

Et oui Chloé est une graine de championne. Depuis quelques mois, elle se tient debout seule. Aujourd'hui, les progrés sont spectaculaires. Chloé esquisse ses premiers pas. Quel bonheur d'imaginer Chloé un jour pouvoir se déplacer à sa guise...
Mais ne vous y trompez pas ! Chloé a travaillé d'arrache pieds pour y parvenir, soutenue par son papa et ses amis (es) bénévoles.
Bravo Chloé, continue ton chemin vers l'autonomie.

Youri DJORKAEF et Marcos BAGDHATIS, rencontrés à MIAMI, nous soutiennent. <\h1>

Février 2009

15 jours de programme intensif de Biofeedback à Miami, à raison d'1 heure, puis de 2 par jour.
COUCOU, JE SUIS RENTREE DE MIAMI.
J'ai eu du mal à remettre les pieds sur terre, j'ai beaucoup dormi et 6h de décalage c'est pas beaucoup mais avec 9h d'avion en plus c'est pas rien quand même... C'est la 2ème fois que je me rends à l'hôpital de Miami, dans le service du Professeur BRUCKER, afin de suivre des séances de Biofeedback. J'y suis restée 15 jours ce qui m'a obligé à travailler beaucoup plus. La 1ère semaine, je me suis rendue tous les matins et ce à raison d'1 heure, dans l'enceinte de l'hôpital. C'était dur, trés dur. Je suis partie de France avec un gros rhume et beaucoup de fatigue. Maman a du me mettre sous antibiotiques, comme l'avait prescrit le médecin. Quand je suis arrivée le 1er jour, j'ai surpris Diana par mes progrés. Et oui, je n'ai pas travaillé pendant 7 mois tous les matins pour rien ! Alors c'était un grand jour pour moi mais aussi pour mes parents. Je ai montré ce que je savais faire. J'étais trés fière ! Rester debout de longues minutes, me déplacer seule en prenant appui sur un déambulateur ou le long des meubles... Mais aussi et ce fut dur à la maison, plier les genoux, lever les jambes et les maintenir en pliant les genoux, descendre et remonter seule le long des murs...etc. Tout cela je le dois à mon papa et à mes amis bénévoles qui viennent m'aider à travailler. Mon papa ce héros. Je l'aime énormément pour tout ce qu'il m'apporte. Et je connais la nature des sacrifices... Nedjine aussi en est restée baba. La 2ème semaine, travail intensif avec 2 heures de Biofeedback en suivant, avec Jenny puis Diana. Je sais, mon ami Alain m'avait dit "ce n'est pas possible, je ne connais aucun gamin capable de subir 2 heures". Et pourtant, c'est ce que j'ai fais. Non, non, ce n'était pas des étirements mais bien du programme intensif. Et vous savez quoi, j'ai tenu le choc ! Je me suis accrochée même si j'étais fatiguée, même si c'était dur, trés dur. Et au bout de 15 jours...travail sans déambulateur pour un travail avec une légère guidance. Bon je ne suis qu'à l'ébauche de mes 1ers pas mais je suis assez fière. Il parait que je vais trop vite; Il faut ralentir mais j'ai vraiment du mal. Diana n'a cessé de répéter " No Run, pas comme papa".... C'est que je suis assez fière de mon papa, tout comme lui l'est de moi ! Il ne me reste plus qu'à travailler encore et encore pour peut-être, améliorer mes performances. Prochain rendez-vous en fin d'année si tout va bien. Mais surtout si l'association arrive à financer la totalité du séjour. Merci à Américan Airlines, Merci à 9 de coeur, Merci au service du professeur Brucker, Merci à Sandra, Merci à mes bénévoles, amis, famille et bienfaiteurs !

Janvier 2009

Aprés de nombreux déplacements à Paris, Chloé vient d'être appareillée des deux oreilles. Aujourd'hui elle entend mieux et se sent plus à l'aise dans la vie de tous les jours. Du coup cela se ressent sur les exercises de tous les jours, car elle fait de nombreux progrés. Le simple fait de pouvoir manger seule lui donne plus d'assurance. L'année 2009 commence donc sur "les chapeaux de roues" et nous laisse présager de nombreux espoirs."

Octobre 2008

Aprés un combat de Titan face à l'administration, Chloé a fait sa troisième rentrée scolaire, en compagnie de son AZE, à l'école de Flixecourt. Elle s'y rend maintenant 2 fois par semaines pour son plus grand bonheur. Elle est plus calme, plus attentive ce qui lui permet de participer pleinement aux activités proposées par la maîtresse.Depuis que nous avons mis en place la méthode A.B.A Chloé progresse énormement. Elle acquis plusieurs étapes d'imitation (taper dans les mains et sur la table, toucher, mettre dedans, faire rouler, donner...)et mange maintenant seule. Notre psychologue ABA est vraiment très satisfaite des progrès réalisés par Chloé. Elle commence une des étapes les plus difficiles la propreté...affaire à suivre !

Juillet 2008

Chloé revient de de Miami ou elle a séjourné pendant 3 semaines. Au programme BIOFEEDBACK dans le service du Pr BRUCKER. Le matin, une heure intensive de rééducation physique et l'aprés-midi application des exercises avec Charlotte et ses parents. Le week-end, Chloé s'entrainait à la marche dans la mer de Miami  avec un immense bonheur puisque l'eau était à 30°. Elle n'était pas retourné à la mer depuis sa terrible opération, il y a deux ans. Et puisqu'un bonheur ne vient jamais seul puisque Chloé marche avec l'aide d'un déambulateur, les professionnels nous ont assuré que :
Chloé pourrait marcher seule grâce au BIOFEEDBACK à raison de 4 visites aux U.S.A. Il nous faut donc trouver l'argent nécessaire.'
40 000 € POUR QUE CHLOE MARCHE

AIDEZ-NOUS A RASSEMBLER L'ARGENT NECESSAIRE POUR FAIRE LE BONHEUR DE CHLOE ET DE TOUS SE QUI SE MOBILISENT DEPUIS 6 ANS, EN PROPOSANT VOS SERVICES : manifestations sportives, pièces de théâtre, lotos,randonnées,tuning, spectacles, concerts, expositions

Juillet 2008

Cette année est une grande première puisque Chloé a pu se rendre au centre aéré de Flixecourt où elle y a passé d'excellents moments grâce à Charlotte. Merci à tous de croire en Chloé !

Mi-janvier 2008 - Thérapie A.B.A

Chloé a débuté la thérapie A.B.A proposé par Gwénaelle la spychologue.
Plusieures étapes sont au programme :
L'imitation motrice qui consiste entre-autres à taper dans les mains, faire rouler un objet, mettre dedans, mettre les anneaux, imiter un geste...
Accentuer le regard "regarde-moi", une des plus grosses difficultées pour Chloé.
Elle travaille aussi dans d'autres domaines qui ont pour objectif de l'amener petit à petit vers plus d'autonomie, exemple : manger seule.

Janvier 2008 - Fonsorbes

Chloé a été réévaluée mi-janvier par les thérapeutes espagnols. Ils n'en reviennent pas des progrés constants de Chloé.
Aucune régression n'est a signaler. Chloé se surpasse de mois en mois. A cela rien d'étonnant : le travail encore et encore avec une noisette de volonté, de courage, d'amour, d'attention et les petites mains des bénévoles.
Nouvel objectif : la marche.

Décembre 2007

J'ai fini l'année à la neige. C'est la 2ème fois que je fais du "fauteuil-ski" et c'est toujours aussi génial. Quel plaisir de profiter de telles sensations et de ne pas se voir priver de plaisirs sous prétexte que l'on ne marche pas !...

Octobre 2007

Les parents de Chloé ont assisté à une conférence sur le biofeedback, au mois d'octobre, donné par le professeur BRUCKER de Miami. Le lendemain, Chloé avait un rendez-vous avec le professeur afin de déterminer si cette technique pourrait aider Chloé dans l'étape de la marche.

Septembre 2007

Chloé a effectué sa deuxième rentrée scolaire, avec beaucoup de plaisir. Elle y a retrouvé une partie de ses camarades de l'an dernier et son 'Azé'.
Elle va donc à l'école tous les mardi matin et c'est un vrai bonheur. Tout se passe pour le mieux. Chloé rentre heureuse et sa journée se poursuit merveilleusement bien.

juillet 2007

Chloé a de nouveau rencontré les thérapeutes espagnols (Réflexes primaires) pour une réévaluation de Thérapies. Le constat est simple, Chloé progresse de jour en jour et on ne se lasse pas de l’entendre dire. Sa ténacité se voit ainsi récompensée ! Son travaille journalier porte ses fruits. Chloé progresse physiquement et intellectuellement. C’est extraordinaire. Le même jour, Mathéo du Pas de Calais qui a été aidé par l’association, voyait aussi les thérapeutes. L’échange entre les deux familles est resté courtois mais bref. Le temps fait vite oublié les aides apportées…

juin 2007

Chloé est allé rencontrer Natacha du centre ADVANCE afin de débuter la « Technique SCOTSON » (Thérapie Neuro Respiratoire). Première rencontre qui s’est déroulée pendant cinq jours. Depuis les massages sont mis en place tous les jours en fonction de la volonté de Chloé, qui reste plutôt réfractaire à cette méthode.

Mai 2005

Je suis heureuse de vous présenter ma petite soeur Lilou qui est née le 19 mai 2007. Je l'aime déjà énormément et j'adore lui faire des bisous. Même si je ne suis pas contente lorsqu'elle prend des biberons alors que moi je n'ai pas le droit ...! Je pars bientôt pour une nouvelle thérapie. Je vous en dirais un peu plus à mon retour.

4 Avril 2007 Anniversaire de chloé

Chloé a fêté cette année ses 6 ans entourés de ses amis bénévoles. Merci à tous pour vos marques de témoignage.

Avril 2007

Les nouvelles de Chloé sont bonnes. Malgré une pneumonie suivie d'une intervention chirurgicale, elle se trouve en pleine forme. Chloé profite du superb soleil de Picardie et continue Défis sportifs . Aprés le déplacement à 4 pattes, la voici dans la phase de l'apprentissage de la marche. Elle passe son temps debout, en se hissant à tout et cherche maintenant à avancer. Seul 'Hic', Chloé doit être appareillée pour éviter de se blesser lors de ses stations debouts et au cour de sa progression au niveau de la marche. Elle continue sa rééducation intensive 6 jours sur 7 et ses progrés sont bien rééls. Ses gestes se sont affinés. Sauter sur le ballon ou le trempoline reste un véritable plaisir. Elle prend seule la cuillère pour manger... et elle dort beaucoup mieux. Mais il lui reste encore beaucoup de chemins à parcourir à la conquête de l'autonomie.

Septembre 2006

La cure de corticoïdes n'a pas été suffisante pour enrayer mes spasmes, bien au contraire. Mes parents ont été contraints d'accepter la cure, à l'hôpital, par injections (dernière solution), avec toutes les conséquences que cela engendre. Ce sont de terribles moments à subir. J'ai perdu toutes les capacités pour lesquelles je m'étais tant battue. je me suis retrouvée prisonnière d'un corps qui n'était plus le mien. Mais grâce à maman et à papa, j'ai trouvé la force nécessaire de combattre tout cela. Je me suis accrochée ! J'ai souvent hurlé et pleuré. J'ai vécu l'enfer des nuits blanches et des journées interminables. Mais je n'ai jamais été seule. Le neurologue a fait tout ce qu'il pouvait pour m'aider à surmonter toutes ses épreuves. Et petit à petit, les effets indésirables des injections se sont amoindries. Une nouvelle cure de corticoïdes a pris le relais depuis. Aujourd'hui, je n'ai plus de spasmes et mes EEG sont normaux. Cela m'a permis de retrouver toutes mes facultés motrices et intellectuelles perdues au cours de cette terrible période.

Juin 2006

Quatre mois sont déja passés depuis les interventions chirurgicales de Chloé. Malheureusement les spasmes ne la quittent plus. Les differents médicaments utilisés pour les enrayer n'ont pas donné les effets escomptés. Ses parents ne se faisaient pas d'illusion, puisque Chloé est pharmaco résistante, mais gardaient tout de même une once d'espoir. Aujourd'hui, elle est aujourd'hui de nouveau sous corticoïdes, avec tous les effets indésirables que cela engendrent. Reste à croire et à esperer que ce traitement sera l'issue finale aux crises !

28 mars 2006

Depuis mes deux interventions chirurgicales, je dois supporter à nouveau de nombreuses crises qui se manifestent toujours au réveil. Cela me fatigue énormement ! Malheureusement, les neurologues n'arrivent pas à m'aider pour me sortir de cette galère.
Je vois aussi régulièrement mon ORL pour un suivi médical. Mais rassurez-vous, j'ai un grand sens de l'adaptation (comme disent mes parents) et je croque malgré tout, la vie à pleine dents. D'ailleurs, mes progrés ne cessent de croîtrent. Les thérapeutes Espagnols me l'ont confirmé lors de ma dernière visite, il y a quelques jours. Ils ont été bluffés par mon changement radical à tout point de vue ! La maladie ne me facilite pas la vie mais je dois dire que moi non plus...

Février 2006

La seconde opération de Chloé s'est bien déroulée. Elle suit une convalescence chez elle. Elle y reçoit aussi quelques soins journaliers. Un long rétablissement s'avère nécessaire pour être au top et retrouver toutes ses facultés.

Janvier 2006

Chloé a subi ces jours derniers une lourde intervention chirurgicale qui a durée 5 heures. L'opération était longue, complexe et délicate.
Pourtant, si cette dernière s'est déroulée pour le mieux, on ne peut pas dire que c'est sans lourdes conséquences pour son avenir... Une seconde intervention doit avoir lieu dans les jours à venir. Nous pourrons seulement à ce moment, nous prononcer sur le futur...
Chloé ressort de cette nouvelle et terrible épreuve, fatiguée. Mais, au bout de deux jours elle retrouvait déjà le sourire. C'est une battante, elle puise sa force en chacun de vous!
Merci pour les nombreuses marques de sympathie et à bientôt pour les prochaines nouvelles.

Novembre 2005

Les nouvelles de Chloé ne sont pas florissantes. Non pas que les progrès ont cessé, bien au contraire ! Elle affine son habilité manuelle, se déplace à 4 pattes parfaitement, se stabilise au niveau de la position debout, possède un meilleur suivi visuel et une meilleur compréhension...
Mais malheureusement, la maladie ne lui laisse pas de répit !
Chloé devra subir en janvier une première intervention chirurgicale, très lourde, à l'hôpital NECKER. Elle souffre d'un "nouveau mal" qui pourrait être dévastateur s'il n'était pas pris en charge rapidement.
Nous la savons courageuse et combative, mais elle aura besoin de vous, dans ses moments pénibles. Car le chemin de la guérison est encore long et semé d'embûches".
C'est tous ensemble que nous réussirons à l'aider "à devenir une petite fille comme les autres". Nous comptons sur vous !

18 juillet 2005

Depuis 3 ans, les progrès de Chloé ne cesse de nous étonner. Aujourd’hui encore, grâce à beaucoup de persévérance, Chloé a une très bonne compréhension et se déplace à 4 pattes. Mais ce n’est pas tout ! Elle peut maintenant se mettre debout seule et profiter ainsi, de petits plaisirs, tel que regarder par la fenêtre. Elle fait ainsi un beau « pied de nez » aux médecins qui l’avaient condamné.

Ces victoires sont dues grâce à la volonté de tous, d’aider Chloé dans la lutte contre la maladie : Laurent ROBIN (pour son tour du monde), les bénévoles, les amis, les adhérents, les comiques, les donateurs, les communes, les personnes qui organisent des manifestations… et bien évidemment notre Marraine Elodie GOSSUIN et Parrain Eric DESTON, que nous ne pourrons jamais assez remercier !

Nous ne savons pas combien de temps nous devrons nous battre pour aider Chloé, mais la route est encore très longue, imprévisible car la maladie ne lui laisse aucun répit. Mais c’est tous ensemble que nous réussirons à l’aider à « devenir une petite fille comme les autres ». Et pour tout cela nous vous remercions. Nous comptons sur vous !

4 avril 2005

Chloé à soufflé ses 4 bougies le 4 avril 2005. Retrouver les photos de son anniversiaire en cliquant sur l'image

Janvier 2005

Après plus de quatre mois de galère, Chloé retrouve peu à peu le sourire, même si la maladie ne lui a pas laissé de répit ! Pendant cette période d'horreur : rechute, spasmes infantiles, passage sous cortisone, nuits sans sommeil, journées agitées à ne plus tenir en place, impossibilité de travailler... Chloé était méconnaissable. Elle n'avait plus le goût à rien, ne souriait plus, ne pouvait participer à aucune activité. Aujourd'hui, elle s'ouvre de nouveau au monde extérieur. Malgré ces longs mois de souffrance où elle ne pouvait pas travailler, Chloé a continué de progresser. Elle tient le "4 pattes" et d'après les thérapeutes devrait bientôt pouvoir marcher dans cette position. Elle continue aussi sa progression en restant de plus en plus longtemps debout, maintenue. Elle fait aussi de plus en plus de pas mais il lui reste cependant encore beaucoup de travail pour arriver à marcher seule. En 2005 (et pour de nombreuses années), Chloé continuera de rencontrer les thérapeutes qui mettent en place des programmes de travail, pour acquérir le maximum de capacités. Elle fera aussi un stage de Dolphinothérapie pour l'aider dans sa progression (langage, gestion du stress...). Nous ne manquerons pas de vous en parler ! Nous ne savons pas combien de temps nous devrons nous battre pour aider Chloé. Mais la route est encore très longue, imprévisible car la maladie ne lui laisse aucun répit. Mais c'est tous ensemble que nous réussirons à l'aider à devenir une petite fille comme les autres. Et pour tout cela nous vous remercions tous.

Décembre 2004

Évaluations de Chloé avec les thérapeutes espagnols.
Les évaluations se sont bien déroulées, Chloé était en forme et reposée.
Intellectuellement, Chloé continue de progresser. Elle sait reconnaître les différents objets qui l'entourent, les désigner et sa compréhension s'est élargie.
Habilité manuelle : Il lui faut acquérir une meilleure habilité manuelle et éviter de prendre les mains des autres pour faire les choses. Elle doit apprendre à se servir de ses mains pour toutes actions.
Physiquement, Chloé progresse!
Elle doit cependant apprendre à mieux ramper pour passer rapidement aux quatre pattes. Elle tient cette dernière position, mais n'arrive pas à avancer pour l'instant. Pour cela, elle doit continuer de travailler son équilibre. D'après Pédro,

Février 2004

Chloé est allée rencontrer les thérapeutes Américains pour faire le bilan des six derniers mois. Les résultats sont excellents! Les thérapeutes sont ravis de la voir continuer à évoluer et lui donnent un nouveau programme...encore plus dur que le précédent.