Infirmité Motrice Cérébrale
La vie réserve parfois de bien vilaines surprises. Cette page est le résultat de mes recherches sur la toile, de mes entretiens avec les médecins, et de ma propre expérience ... La présentation n'est pas géniale, mais c'est provisoire ...
L'Infirmité Motrice Cérébrale est une atteinte motrice occasionnée par une lésion cérébrale survenue avant la naissance ou au cours de la petite enfance (avant 2 ans). Elle touche par exemple, 6% des grands prématurés (nés avant 32 semaines), ce qui représente 6 enfants pour 10 000 naissances.
En France, on compte environ 10 000 enfants de (0 à 16 ans) atteints d'infirmité motrice et cérébrale.
C'est le neurologue Guy Tardieu qui fut l'un des premiers à étudier ce type de handicap. Avant lui, les enfants IMC et plus généralement les enfants polyhandicapés étaient considérés quasi systématiquement comme déficients intellectuels et à ce titre complètement délaissés. Pourtant beaucoup d'entre eux sont capable d'une certaine autonomie, et réussissent parfois de brillantes études ...
Les troubles dont souffrent les IMC (enfants ou adultes) sont multiples et variés. Tous n'en souffrent pas :
- Hypotonie du dos : les muscles du dos n'assurent pas leur rôle de maintien. L'enfant s'affaisse sur lui-même. La posture assise et par conséquent, la marche sont alors impossibles.
- Hypertonie des membres : l'enfant ne parvient pas à contrôler correctement les muscles des membres. Lorsque l'enfant veut réaliser une action, tous les muscles se contractent simultanément. Par exemple, lorsqu'il veut attraper quelque chose avec sa main, ce sont tous les muscles de son bras qui vont agir simultanément. Or, certains muscles sont plus puissants que d'autre. la conséquence est que le bras reste à demi-tendu ; l'amplitude des mouvements de s mains s'en trouve limitée...
- Spasticité : cela désigne des raideurs constantes qui interviennent sur certains muscles, par exemple biceps, bras, doigts. Ces raideurs ont tendance à limiter les mouvements (comme l'hypertonie) et provoquent à long terme des déformations plus profondes en particulier lors du développement de l'enfant : les muscles se durcissent et se raccourcissent, le squelette se déforme ...
- Athétose : ce sont des contractions involontaires qui viennent parasiter les mouvements. Ces contractions peuvent être renforcées par des émotions ou par un stress. Un bruit peut par exemple déclencher une contraction brutale de tous les muscles des membres : l'enfant est alors jambes et pieds tendus et les bras repliés vers le haut (en chandelier)...
- La déglutition est parfois très mal contrôlée : les fausses routes sont fréquentes (avec risque d'étouffement) et l'enfant bave en permanence. De plus les mouvement de la langue sont difficiles, ce qui perturbe l'élocution ...
- Strabisme : le mouvement oculaire est très perturbé et de façon aléatoire. Le strabisme intervient de façon spasmodique. Il perturbe considérablement la perception du monde environnant.
Cette liste n'est malheureusement pas exhaustive...
De plus il existe de nombreuses interactions entre ces troubles.
Un certain nombre de dispositifs ou d'interventions peuvent être réalisées pour remédier à ces troubles
- Pour permettre à un IMC de s'asseoir, on dispose de coquilles adaptées à leur morphologie et à leurs troubles. Ces coquilles peuvent être placées sur une chaise ou sur un fauteuil roulant, manuel ou électrique. On utilise aussi, des coquilles qui permettent de verticaliser l'enfant. Tous ces appareillages, prescrits par des médecins en rééducation fonctionnelle, ont une double utilité.
- en premier lieu, ils permettent à l'enfant de dégager ses membres supérieurs. Il peut ainsi améliorer la préhension et avoir des activités normales (dans la limites de ses possibilités).
- d'autre part, ces appareils, assurent à l'enfant une posture correcte et plus confortable, ce qui va contribuer à corriger l'hypertonie du buste et à atténuer les déformations liées à la spasticité. (luxation de la hanche, scoliose ...)
- Les séances de kinésithérapie doivent intervenir le plus tôt possible. Elles contribuent à améliorer les postures, la préhension et les mouvements de l'enfants, à lutter contre la spasticité et l'hypotonie du dos. Lors de ces séances, le kiné procède à des étirements, des assouplissements, des exercices de retournements ...
- L'orthophoniste aide à la mise en place du langage ou plutôt de la communication. En effet, lorsque l'élocution est trop longue à se mettre en place, on peut utiliser un système de communication par pictogrammes. L'enfant peut s'y référer pour s'exprimer. En outre, ce système permet à l'enfant d'aborder très tôt la structure de la phrase : sujet +verbe+complément.
- L'ophtalmologiste et l'orthoptiste, par leurs prescriptions et recommandations (paires de lunettes, caches sur les verres ...) permettent de corriger efficacement les troubles de la vues.
La scolarisation :
- Que dit la loi : la circulaire n° 91-302 du 18 novembre 1991 rappelle dans son premier paragraphe :
«La loi d'orientation en faveur des personnes handicapées du 30 Juin 1975 a institué l'obligation éducative pour les enfants et adolescents handicapés et a fixé comme objectif prioritaire leur intégration en milieu scolaire ordinaire....».
Un peu plus loin on enfonce le clou :
«...Les conditions sont désormais réunies pour que l'intégration scolaire ne soit plus le reflet d'actions ponctuelles mais la mise en œuvre d'une politique convergente assurant à l'enfant et à l'adolescent handicapés le droit à un accueil et à une scolarisation en milieu scolaire ordinaire...»
Mieux encore :
«En l'absence de difficultés réelles, telles qu'elles sont définies au paragraphe 1, un refus de principe ne saurait être opposé à l'intégration scolaire d'un élève handicapé, que la demande émane directement de sa famille ou qu'elle se fasse par l'intermédiaire d'un établissement ou d'un service spécialisé.»
Génial non ? Encore?
«Le droit reconnu à l'éducation des enfants et adolescents handicapés s'exerce soit de préférence dans les écoles et établissements relevant du ministère chargé de l'éducation nationale...»
Cette circulaire a été récemment renforcée par cette chère Madame Royale...
- En pratique, ça coince ..., parce que le "de préférence", on l'entend très souvent. Et puis, il faut bien l'avouer, acceuillir un enfant handicapé cela demande des moyens matériels (accessibilité, matériel adapté ...) et humains (enseignants volontaires, accompagnateur ...). Or jusqu'à preuve du contraire, l'éducation nationale n'a pas débloqué de moyens concrets pour faire avancer les choses. Quand intégration scolaire il y a, elle est le fruit d'initiatives locales et individuelles. "Initiatives" n'est d'ailleurs pas le mot exact, il faudrait plutôt employer le mot "combats" car les réticences sont nombreuses à commencer par celles de certains enseignants (j'en suis, je sais de quoi je cause). Dans ce domaine la france a 20 ans de retard sur certains de nos voisins ... Une honte .............
- Pourtant, ça marche. A entendre les témoignages de nombreux parents, nous avons une chance inouïe !
Le regroupement scolaire dont nous faisons partie, a, sous l'impulsion de la directrice de l'école maternelle accepter de financer l'emploi de personnes afin de permettre l'intégration de notre fils. Depuis la rentrée de septembre, à l'exception de quelques petits tracas sans importance, tout les acteurs de cette intégration s'accordent à dire que c'est une réussite. Notre fils Ugo, a énormément progressé en particulier au niveau du langage. Les autres enfants sont adorables, bref, c'est génial.
- Un grand merci donc à toutes ces personnes qui par leur volonté ont permis cette réussite :
- Mme Chopin, la directrice de l'école maternelle de Molineuf. Elle se bat depuis 1999 pour son intégration,
- M. le président de SIVOS de Molineuf-Orchaise-Chambon pour les moyens qu'il a contribué à mettre à notre disposition,
- Son actuelle institutrice, Mme Bellaire,
- Mme Clouet du Service Handicap du CCAS de Blois, qui a "octroyé" deux auxilliaires d'intégration qui se relaient auprès d'Ugo.
- Evidemment les deux auxilliaires qui font un travail formidable : Luigi et Sylvia.
- et bien sûr toutes les personnes qui interviennent auprès d'Ugo : son médecin, sa kiné, son orthophoniste, sa psychomotricienne, son ergothérapeute, elles ont toutes participé activement à des degrés divers à son intégration...
Voici, quelques liens qui concernent le handicap. J'y trouve régulièrement des informations utiles :
- La fédération française des associations d'IMC : FFAIMC. Des renseignements utiles, malheureusement les mises à jour semblent rares ...
- Le site d'un instituteur spécialisé : Près de la Ribbe longue. Très technique, très intéressant. Plein de renseignements sur les IMC et sur les traumatisés craniens. En plus c'est un auvergnat ...
- L'école du précédent (si j'ai bien tout compris) : Rue de la Prugne-romagnat. Un site réalisé par des enfants. Excellent.
- Tout sur les droits des handicapés : HANDROIT
- Pleins de liens sur le handicap : Handicap Link
- Le site de l'APF : APF.
- Le site d'un handinaute passionné et passionnant : Le petit handinaute illustré
- Un site plutôt technique mais intéressant : infirmité motrice cérébrale
Je recommande aussi tout particulièrement la lecture du magazine Déclic. Il n'est vendu que sur abonnement. C'est un magazine très riche de renseignements, de trucs utiles, de témoignages, bref que du bon. Je n'ai pas d'intérêt chez eux mais voici leur adresse :
Déclic
Le magazine de la famille et du handicap
14 avenue Berthelot
69361 Lyon cedex 07
Autre source de renseignements, bien que son intérêt s'estompe avec le temps, le groupe de news : fr.misc.handicap. Son évolution est discutable mais il a le mérite d'exister...
Plus intéressant deux listes de diffusions :
Voilà, c'est tout pour le moment.